Wo 18 April; nog niet naar huis...

Vanmorgen.

Na een wat mindere nacht (Rutger heeft te lang achter laptop gezeten en Sonja heeft een buurvrouw/stoomboot) hebben we ons weer verzameld op kamer 3.

Een nacht langer blijven zit er niet in, maar Sonja mag de rest van de dag wel op de kamer blijven tot ongeveer 20:00 uur.
Afhankelijk van het gesprek met de kinderarts betekent dit verhuizen naar RmD of naar huis. Afwachten dus.


Jonas doet het nog steeds goed.
Krijgt steeds meer te drinken, poept, plast en slaapt.


Met opa en oma's afgesproken dat ze vanmiddag in principe gewoon deze kant op komen met Nikos en Nelson. Mocht het anders worden, dan bellen we.


Jonas is tussendoor even weggeweest voor de standaard oor-zenuw-controle en daarvoor geslaagd.

Na de fles van 12:00 uur gaat bloed afgenomen worden voor klinisch genetisch onderzoek.

Vanmiddag.

De fles was lekker. 
Bloed afnemen zal geen hobby worden, maar werd zonder noemenswaardig protest ondergaan.

Aansluitend op de bloedafname door de kinderarts zijn we bijgepraat over de huidige status en het vervolg:

• Zoals verwacht ligt boven het middenrif alles normaal en functioneert het hart goed.
• Onder het middenrif is alles aanwezig, maar ligt het gespiegeld. Bij deze afwijking komt het nog wel eens voor dat de milt niet OK is. Bij Jonas is in elk geval geconstateerd dat er een milt is en zal de toekomst moeten uitwijzen of die goed werkt.
• Het mysterie van de onderste holle ader is nog niet opgelost. De cardiologen hebben 'm niet kunnen vinden. De 'buik-echoscopiste' denkt 'm wel gezien te hebben tot een bepaald punt, maar niet tot aan de plek waar die heen zou moeten. Omdat er wel bloed in het hart komt, is de conclusie dat andere bloedvaten die functie hebben overgenomen. De cardiologen willen graag weten hoe en gaan daarom vanmiddag een nieuwe echo-poging doen. Deze afwijking is verder dermate zeldzaam, dat men nu eerst weer de literatuur in wil duiken om te zien wat hier over bekend is.
• Het rechter oor van Jonas is er 'dubbelgeklapt' uitgekomen en lijkt niet automatisch goed te komen. Er gaat voor vandaag of morgen een afspraak gemaakt worden met een plastisch chirurg om te kijken wat daarmee te doen is. Dit heeft verder weinig prio aangezien het er niet echt levensbedreigend uit ziet.
• Het afgenomen bloed gaat naar de afdeling voor klinische genetici om onderzocht te worden op eventuele erfelijke afwijkingen. Daar krijgen we over enkele weken bericht van.
• De kinderarts gaat er vanuit dat Jonas na het 'ontslag' van Sonja op de kinderafdeling blijft, waar wij als ouders verder 24 uur p dag welkom zijn.
• Het omgedraaid zitten van de darmen lijkt verder geen problemen te veroorzaken, aangezien drinken er goed doorheen komt. Mocht dit later toch een knelling veroorzaken, dan uit zich dat in ernstige pijn en moeten we zorgen zsm in een ziekenhuis te komen. Dit zou overigens ook bij 'gewone' kinderen kunnen gebeuren, waarbij het ons niet duidelijk is hoeveel groter die kans in geval van Jonas is.
• 
  

Al met al was dit een hoop informatie.
Jammer dat we vandaag nog niet weg kunnen, maar aan de andere kant ook fijn dat ze ons pas laten gaan als alles nagekeken is.


Wordt vervolgd...

Vanmiddag na 15:00 uur.

De jongens zijn vanmiddag weer langs geweest met opa en oma's.
Even later aangevuld door Laura en Nienke, wat de ruimte mooi vulde.
Aanwezigheid van Jonas was echter maar van korte duur, omdat ie opgehaald werd voor de volgende cardiologen-echo.

Twee cardiologen en een kinderarts hebben met z'n drieën weer geruime tijd zitten puzzelen hoe de verbindingen lopen en denken in dat gebied te weten hoe het nu zit. Probeer dat straks nog even apart te beschrijven.

Qua hart is er geen reden meer om langer te blijven, maar ook onder het middenrif is nog niet duidelijk hoe de onderste holle ader loopt. Daar gaat morgen weer verder naar gekeken worden.

Sonja moest vanavond rond 20:00 uur van de kamer af. Had eigenlijk vanmorgen al gemoeten, maar we mochten de rest van de dag blijven. Tassen e.d. staan nu in rolstoel op de gang van 'kinderafdeling' en zullen straks na de 21:00-uur-voeding met Sonja meegaan naar het RmD-huis.

Jonas moet vanaf nu op z'n afdeling blijven. Hoewel wij daar wel bij mogen, is dat toch jammer gezien de beperkte ruimte daar.

Rond 22:30 uur aangekomen op onze kamer in het RmD-huis en gezellig filmpje gekeken voor de afleiding.