21 en 22 April; De eerste twee dagen thuis

CONCEPT:

De kraamverzorgster.

Sinds vanmorgen 08:30 uur hebben een kraamverzorgster; Nienke.  

Daarmee is de kraamtijd nu echt begonnen en kunnen wij een beetje beginnen met ontspannen. Maar hoe meer we ontspannen, des te meer de vermoeidheid voelbaar lijkt te worden.

Gelukkig is de kraamverzorgster er om Sonja ook een paar fijne herinneringen aan deze tijd te geven. Daarnaast doet ze het ook nog erg leuk en goed met de Nikos en Nelson. 

Behalve deze za. en zo., zal ze ook ma. en di. nog langskomen voor de broodnodige ondersteuning.

 

Jonas.

Jonas doet het mooi, drinkt z'n flesjes leeg, poept z'n luiers vol en trekt veel kaarten en kado's aan.

Verder ligt ie lekker het grootste deel van de dag in z'n wieg of bij zijn ouders in bed.

Jonas in z'n wieg, bewaakt door z'n broers...

Nikos en Nelson.

Nikos en Nelson hebben ook aandacht nodig. 

Dat is ook niet gek na zo'n weekje zonder ouders en alle aandacht voor de nieuwe broer.

 

De straat.

Ook voor de buren was het een verrassing dat we vrijdag thuis kwamen.

Ze hebben nog even goed hun best gedaan om het huis mooi te versieren.

'De straat' heeft het huis mooi versiert. (en ooievaar heeft eendekop).

Vr 20 April; ! naar huis... !

CONCEPT; 

 

Ontbijt.

Vanmorgen eens rustig begonnen met een ontbijt in het RmD:

Om een idee te krijgen hoe dat er uit ziet, hierboven de eetruimte die vast overloopt in de kookruimte. Zoals op onderstaande foto te zien heeft iedere kamer daar z'n eigen kastje, vriesvak en koelkast:

Vanmorgen bij Jonas.

Om 09:00 uur lag ie nog lekker te slapen na weer een goede nacht.

Na temperaturen en wegen heeft de kinderarts 'm weer globaal gechecked en OK bevonden.

Daarna heeft ie de laatste voeding gekregen (65cc) voor de darm-foto van 14:00 uur. Daarvoor krijgt ie nog contrast-vloeistof toegedient.

Ook komt rond 12:00 uur de plastisch chirurg nog langs om te kijken naar het oor en ons bijpraten wat daarmee te doen.

Vanmiddag.

Plastisch chirurg gesproken: EarBuddy's doen.

Rontgen-onderzoek met contrastvloeistof: "Darm-loop" is niet zoals zou moeten. Vroeger werd in dit geval altijd geopereerd, tegenwoordig niet meer.

Na voeding van 18:00 uur via mcDonalds naar huis en om 20:11 aangekomen.
Eindelijk thuis!!

Vannacht.

Voor het eerst in z'n eigen wieg en voor het eerst dat ie wat spuugt na z'n (nieuwe fles). Hele bed nat.
Om 02:00 uur tweede poging met nieuwe speen, die gaat wel OK.

Do 19 April; nog niet naar huis...

Opa Jan, gefeliciteerd met je 67e verjaardag!

Na een paar dagen 'terreur' van de buurvrouw en haar familie, gaf het filmpje van gisteravond ("Kill Bill I") wel een rustgevend gevoel. Daarna lekker doorgeslapen.

's Morgens om 09:00 uur weer bij Jonas om voor het eerst te badderen en te meten. Z'n temperatuur was OK en z'n gewicht wat lager dan de dag ervoor, maar we vermoeden dat er toen niet goed gewogen is.

Nadat de verpleegsters doorkregen dat we nog niet hadden ontbeten, werd er een pak beschuit geregeld met muisjes en hagelslag. Dat vulde lekker.

Vervelend is wel dat ons nog niet verteld kan worden hoe en wanneer het verder gaat met onderzoeken en het voelt alsof we onze tijd zitten te verdoen. Aangezien Sonja patiënt is die in bed hoort te liggen, willen we graag weten waar we aan toe zijn. In overleg met de verloskundige is besloten dat Sonja vanmiddag terug gaat naar het RmD-huis om daar plat op bed te kunnen liggen, zodat de keizersnede-buikwond de benodigde lucht en rust krijgt (tov zitten).

Vlak voor de voeding van 12:00 uur is de hielprik afgenomen, waar Jonas zonder morren aan heeft meegewerkt:

Daarna terug naar het RmD en onderweg een afspraak gemaakt met de verloskundigen voor onderzoek van Sonja. Ze konden vrijwel direct komen en hebben geconstateerd dat alles er goed uit zag.

Inmiddels had het ziekenhuis ook gebeld en medegedeeld dat ze voor morgen (vr 20-04) een afspraak plannen voor het darm-onderzoek. Daarbij wordt contrast-vloeistof in de darmen gebracht (via neus/mond), zodat op röntgen-foto te zien is hoe de darmen lopen en of er risico's zijn op beknelling.

Rutger heeft 's middags boodschappen gedaan en rond 17:30 zijn we (met tussenstop in restaurant voor avondeten) weer terug gegaan naar Jonas.

's Middags bleek de plastisch chirurg nog geweest te zijn om te kijken of z'n oor middels een spalkje in de goede stand te krijgen is. Morgen rond 12:00 uur komen ze terug en worden we verder bijgepraat.

Na de voedingen van 18:00 en 21:00 uur zijn wij weer naar het RmD gegaan en heeft Sonja zich verbaasd hoe goed en mooi de keuken en het eet-gedeelte ingericht is. Tot nu toe had ze alleen de slaapkamer gezien.

100 jaar, olympische medailles en 10 kinderen

100 jaar, olympische medailles en 10 kinderen.

Wat betreft zijn hart, moeten deze leeftijd en prestaties makkelijk haalbaar zijn voor Jonas. Dat is in elk geval de mening van cardiologen die 'm vanmiddag (18 April) weer onderzocht hebben.

Uit eerdere onderzoeken was geconcludeerd dat alles rond het hart normaal was. Maar na dit onderzoek zijn de cardiologen van mening dat ook de aansluiting bij het hart bijzonder is.

Op onderstaand overzicht is te zien hoe bij normale mensen een en ander aangesloten is. Bij Jonas liggen longen en hart ook normaal, maar vanaf maag en lever naar beneden zijn de organen gespiegeld.
De (blauwe) "onderste holle ader" zit normaal van onder rechtstreeks op het hart aangesloten. Bij Jonas kon daar ook al bij de onderzoeken voor de geboorte geen aansluiting gevonden worden.

Na flink doorzoeken is nu geconcludeerd dat de "onderste holle ader" achterlangs omhoog loopt en daar aansluit op de "bovenste holle ader", die aan de bovenkant op het hart aansluit. Via die weg komt het bloed dan op de juiste plek terecht.

Functioneel gaat ie daar geen last van krijgen en is dit eigenlijk alleen van belang om te weten wanneer hij daar ooit eens geopereerd moet worden.

Klinkt mooi en we hopen maar dat Jonas de verwachtingen van leeftijd en medailles gaat waar maken.
10 Kinderen zien we minder zitten, als tegen die tijd de kinderopvang nog meer gaat rusten op de grootouders...

Wo 18 April; nog niet naar huis...

Vanmorgen.

Na een wat mindere nacht (Rutger heeft te lang achter laptop gezeten en Sonja heeft een buurvrouw/stoomboot) hebben we ons weer verzameld op kamer 3.

Een nacht langer blijven zit er niet in, maar Sonja mag de rest van de dag wel op de kamer blijven tot ongeveer 20:00 uur.
Afhankelijk van het gesprek met de kinderarts betekent dit verhuizen naar RmD of naar huis. Afwachten dus.


Jonas doet het nog steeds goed.
Krijgt steeds meer te drinken, poept, plast en slaapt.


Met opa en oma's afgesproken dat ze vanmiddag in principe gewoon deze kant op komen met Nikos en Nelson. Mocht het anders worden, dan bellen we.


Jonas is tussendoor even weggeweest voor de standaard oor-zenuw-controle en daarvoor geslaagd.

Na de fles van 12:00 uur gaat bloed afgenomen worden voor klinisch genetisch onderzoek.

Vanmiddag.

De fles was lekker. 
Bloed afnemen zal geen hobby worden, maar werd zonder noemenswaardig protest ondergaan.

Aansluitend op de bloedafname door de kinderarts zijn we bijgepraat over de huidige status en het vervolg:

• Zoals verwacht ligt boven het middenrif alles normaal en functioneert het hart goed.
• Onder het middenrif is alles aanwezig, maar ligt het gespiegeld. Bij deze afwijking komt het nog wel eens voor dat de milt niet OK is. Bij Jonas is in elk geval geconstateerd dat er een milt is en zal de toekomst moeten uitwijzen of die goed werkt.
• Het mysterie van de onderste holle ader is nog niet opgelost. De cardiologen hebben 'm niet kunnen vinden. De 'buik-echoscopiste' denkt 'm wel gezien te hebben tot een bepaald punt, maar niet tot aan de plek waar die heen zou moeten. Omdat er wel bloed in het hart komt, is de conclusie dat andere bloedvaten die functie hebben overgenomen. De cardiologen willen graag weten hoe en gaan daarom vanmiddag een nieuwe echo-poging doen. Deze afwijking is verder dermate zeldzaam, dat men nu eerst weer de literatuur in wil duiken om te zien wat hier over bekend is.
• Het rechter oor van Jonas is er 'dubbelgeklapt' uitgekomen en lijkt niet automatisch goed te komen. Er gaat voor vandaag of morgen een afspraak gemaakt worden met een plastisch chirurg om te kijken wat daarmee te doen is. Dit heeft verder weinig prio aangezien het er niet echt levensbedreigend uit ziet.
• Het afgenomen bloed gaat naar de afdeling voor klinische genetici om onderzocht te worden op eventuele erfelijke afwijkingen. Daar krijgen we over enkele weken bericht van.
• De kinderarts gaat er vanuit dat Jonas na het 'ontslag' van Sonja op de kinderafdeling blijft, waar wij als ouders verder 24 uur p dag welkom zijn.
• Het omgedraaid zitten van de darmen lijkt verder geen problemen te veroorzaken, aangezien drinken er goed doorheen komt. Mocht dit later toch een knelling veroorzaken, dan uit zich dat in ernstige pijn en moeten we zorgen zsm in een ziekenhuis te komen. Dit zou overigens ook bij 'gewone' kinderen kunnen gebeuren, waarbij het ons niet duidelijk is hoeveel groter die kans in geval van Jonas is.
• 
  

Al met al was dit een hoop informatie.
Jammer dat we vandaag nog niet weg kunnen, maar aan de andere kant ook fijn dat ze ons pas laten gaan als alles nagekeken is.


Wordt vervolgd...

Vanmiddag na 15:00 uur.

De jongens zijn vanmiddag weer langs geweest met opa en oma's.
Even later aangevuld door Laura en Nienke, wat de ruimte mooi vulde.
Aanwezigheid van Jonas was echter maar van korte duur, omdat ie opgehaald werd voor de volgende cardiologen-echo.

Twee cardiologen en een kinderarts hebben met z'n drieën weer geruime tijd zitten puzzelen hoe de verbindingen lopen en denken in dat gebied te weten hoe het nu zit. Probeer dat straks nog even apart te beschrijven.

Qua hart is er geen reden meer om langer te blijven, maar ook onder het middenrif is nog niet duidelijk hoe de onderste holle ader loopt. Daar gaat morgen weer verder naar gekeken worden.

Sonja moest vanavond rond 20:00 uur van de kamer af. Had eigenlijk vanmorgen al gemoeten, maar we mochten de rest van de dag blijven. Tassen e.d. staan nu in rolstoel op de gang van 'kinderafdeling' en zullen straks na de 21:00-uur-voeding met Sonja meegaan naar het RmD-huis.

Jonas moet vanaf nu op z'n afdeling blijven. Hoewel wij daar wel bij mogen, is dat toch jammer gezien de beperkte ruimte daar.

Rond 22:30 uur aangekomen op onze kamer in het RmD-huis en gezellig filmpje gekeken voor de afleiding.

16 en 17 April, 2 snelle dagen.

Algemeen:

16 en 17 April verliepen voorspoedig.

Pa en ma hebben goede nachtrust gehad. Alleen jammer dat Sonja niet meer alleen op de kamer ligt, maar nu vergezeld wordt door een (Turkse?) mevrouw waarmee het nog niet zo klikt.

Omdat Sonja niet meer alleen ligt, is Rutger verhuisd naar het Ronald mcDonald-huis bij het ziekenhuis. Daar hebben ze WiFi, zodat deze blog een beetje kan worden bijgehouden zolang Sonja dat nog niet kan.

Jonas doet het verder goed; drinken, poepen, plassen, slapen en onderzocht worden.

Van de afgelopen dagen zijn een paar foto's te zien via deze link:

Blog-instellingen doorlopen en gezien dat inlog-verplichting voor geven van reacties er af kan (en weggehaald). Test maar of het zo handiger gaat...

Hieronder nog wat meer details voor de liefhebbers:

24 uur na de geboorte mocht Jonas van de hart-monitor, waardoor z'n actie-radius aanzienlijk vergroot is. Hij ligt nu het grootste deel van de dag bij Sonja op de kamer.

Gisteren is uitgebreid naar z'n hart en aansluitingen daarmee gekeken door drie personen die daar verstand van zouden moeten hebben. Alles lijkt te functioneren, alleen is nog niet duidelijk via welke weg het bloed uit de buik weer terug in het hart komt. Omdat alles functioneert is duidelijk dat het er wel komt.

Morgen gaat daar weer naar gekeken worden door de cardioloog.

Gisteren zijn ook röntgen-foto's gemaakt van buik en borst, waarop men meer hoopt te zien. Deze moeten nog door de expert beoordeeld worden.

In een algemeen gesprek met de kinderarts kwam naar voren dat ie op zich helemaal OK lijkt, maar dat dit nog bevestigd moet worden door de onderzoeken en bijbehorende specialisten.

Vandaag is een echo gemaakt van de buik, waaruit bleek dat alles er in zit wat er in hoort te zitten, maar dan met links en rechts gespiegeld. Ook functioneel lijkt het in orde.

Dit laatste wordt onder andere bevestigd door het feit dat de ontlasting nu begint te lijken op het eind-product van de melk die we er in stoppen en niet meer op het zwarte teer-achtige meconium.

Ook is ie vandaag onderzocht door een klinisch geneticus, die op basis van uiterlijke kenmerken probeert verbanden te vinden met de gevonden afwijking. Qua uiterlijke kenmerken is behalve een oor-afwijking nog opgemerkt dat de vorm van de schedel een klein beetje afwijkt van de standaard (soort groef ter hoogte vd slaap), maar dat ie geen verband ziet met de situs inversus. Er gaat nog wel bloed afgenomen worden om de komende weken een chromosomen-onderzoek te doen. Uitslag volgt in een later stadium, telefonisch als er niks te melden is en anders persoonlijk.

Tot slot zijn we blij dat het bezoek vandaag weer schone kleren, mooie kado's, kaartjes en een video van Nikos en Nelson heeft meegenomen. Dat is wel zo fris en wel zo leuk.

Morgen:

Voor morgen staat weer een controle gepland door de cardioloog. Naar we hopen zal die tot de conclusie komen dat er met hart, aders, etc niks aan de hand is.

Verder moeten de onderzoeksgegevens van de afgelopen dagen nog samengebracht en besproken worden door de verschillende afdelingen/specialisten. We hebben begrepen dat dit morgen gaat gebeuren en verwachten daarvan terugkoppeling te krijgen van de kinderarts.

Hopelijk resulteert dat in datum waarop we weg mogen.

Voor Sonja is het normaal gesproken de laatste dag op haar afdeling. Indien er geen bijzonderheden zijn, moet een bevallen vrouw daar na 3 dagen weg. Normaal gesproken gaan ze daarna thuis nog een paar dagen in bed de kraamtijd liggen afmaken. In ons geval wordt dat lastiger, gezien de afstand. We hopen nog dat Sonja een nacht extra mag blijven, indien duidelijk zou worden dat Jonas donderdag weg mag.

Nog even afwachten...

Foto's

SonJa en JonaS

Tevreden ouders

3x Scharp Jr

JonaS en SonJa

Zondag 15 april 2012 liep anders dan verwacht.

Zondag 15 april 2012 liep anders dan verwacht.
Ter herinnering voor onszelf en als extra info voor geïnteresseerden;

• 03:00 uur: Er begint zich rugpijn te ontwikkelen, die doet denken aan het gevoel op de ochtend van 8 augustus 2008. Een halve dag later was Nelson geboren...
• 07:30 uur: Overleg tussen Sonja en Rutger wat te doen. Eerst nog even afwachten en kijken of het wegtrekt.
• 09:00 uur:
  
• Nijmegen gebeld en situatie voorgelegd. Mede gezien het feit dat moeders bij een derde wel aardig weten in te schatten hoe serieus het is, wordt afgesproken dat we langs komen en daarbij voorbereid zijn op een langer verblijf.
• Tas ingepakt.
• Opa Jan en oma Afke gebeld om Nikos en Nelson op te komen halen voor overdag.
• Oma Ria gevraagd 's avonds en de komende dagen te komen oppassen.
• 10:15 uur: Vertrokken naar Nijmegen. Weinig drukte op de weg.
  
• 11:45 uur:
  
• Aangekomen op verloskamer in st Radboud Ziekenhuis Nijmegen.
• Verpleegkundige Elles heeft met een paar woorden rust gebracht. Ze gaan eerst inschatten of de weeën gaan doorzetten en zoja, dan wordt er vandaag nog een keizersnede gedaan. Als weeën niet doorzetten, dan blijven we gewoon in ziekenhuis afwachten.
• Er is nog geen ontsluiting, maar rond 14:30 uur zal weer geëvalueerd worden.
• 14:30 uur:
  
• Weeën zetten door, dus wordt besloten vandaag te gaan snijden zodra er een team van anesthesie en gynaecologie beschikbaar is.
  
• Omdat ontwikkeling van weeën nog vrij langzaam gaat, staan we op 2 na hoogste prio. Eventuele spoedgevalen hebben voorrang. 
• Anesthesie is nog bezig met ander geval en daar is nu het wachten op. OK en rest is beschikbaar.
• 16:10 uur:
• Weeën komen frequenter waardoor we risico lopen dat de natuurlijke weg van ontsluiting en bevalling sneller gaat dan onze route naar de keizersnede. 
• Daarom gevraagd te controleren hoeveel ontsluiting er is; 4 cm inmiddels.
• Onze zorgen kenbaar gemaakt en gevraagd of er meer spoed achter gezet kan worden. Anesthesie schat nog een uur bezig te zijn, wat te lang duurt.
  
• Ziekenhuis gaat een tweede team voor anesthesie oproepen voor onze keizersnede.
  
• 16:40 uur: richting OK en voorbereidingen (zoals ruggeprik, uitleg fotocamera).
• 17:00 uur: het mes er in.
• 17:09 uur:
  
• Jonas Hugo Abraham Scharp geboren.
• Huilen functioneert.
• Navelstreng wordt ruim afgeknipt door gynaecoloog.
  
• 17:10 uur:
  
• Jonas nagekeken door kinderarts en op eerste gezicht OK bevonden. Tijdens onderzoek blijkt 'plassen' in elk geval te werken.
• Papa Rutger mag (symbolisch) het resterende deel van de navelstreng tot aan de klem doorknippen.
  
• Daarna nog even met z'n drieën bij elkaar kunnen zitten, terwijl Sonja 'dicht gemaakt' werd.
• 18:00 uur:
  
• Sonja naar verkoever -kamer.
• Rutger en Jonas naar "medium-care"-kinderafdeling.
• Jonas krijgt eerste fles en zuigt 'm zo leeg. Dat onderdeel functioneert derhalve ook.
• 'Poepen' werkt ook.
• Opa en Oma's worden gebeld en bijgepraat dat ze samen met Nikos en Nelson mogen komen.
• 19:00 uur:
• Jonas blijft op baby-kamer.
• Rutger haalt Sonja van verkoever, waarna ze komt te liggen op kamer 3 (van route 794, verloskunde).
• Beschuit met muisjes.
• 19:45 uur:
• Familie gearriveerd.
• Nikos en Nelson gaan samen met papa hun nieuwe broertje ophalen van kinderdafdeling. Jonas mag half uur van de monitor af.
• Blij samenzijn.
• 23:00 uur: Rutger mag bij Sonja op kamer blijven slapen zolang er niet een tweede patiënt bij op komt.
• Wel te rusten....